La porpora trombotica trombocitopenica (TTP) non è solo una patologia dal nome difficile, è anche una malattia ultra-rara: l’incidenza della sua forma acquisita (aTTP), di origine autoimmune, che corrisponde al 95% dei casi totali, è di circa 2-6 casi per milione di persone per anno. Pur essendo una patologia invalidante, e con una percentuale di morte che può arrivare al 90% se non trattata, chi ne è affetto non viene ancora seguito in tutta Italia in aderenza con le linee guida prodotte nel 2021.
La diagnosi può arrivare in ritardo, ma anche il follow up può essere carente e soprattutto diverso da regione a regione, con esiti impattanti sulla salute e sulla qualità della vita sia di chi sviluppa questa patologia sia su chi se ne prende cura – i caregiver – che spesso sono i coniugi e in alcuni casi anche i figli o addirittura i genitori anziani.
L’età di insorgenza della patologia, infatti, è mediamente intorno ai 20-30 anni per le donne, che vengono colpite 3 volte più dei maschi, e ai 50-60 anni per gli uomini.
L’impatto è forte su tutti i fronti, non solo sulla salute ma anche sulla vita sociale, affettiva, familiare e lavorativa. Tutto questo, inevitabilmente, va anche a generare una serie di spese e/o di diminuzione del reddito, che aggravano ulteriormente tutte le problematiche citate.
PROGRAMMA
11.45
INTRODUZIONE
Moderatore:
Corrado De Rossi Re, SICS – Sanità Informazione
11.50
Saluti istituzionali
Massimo Chiaramonte, Presidente ANPTT ONLUS
Fulvia Filippini, Country Public Affairs Head, Pharma and Vaccines & Global Public Affairs Strategic Projects Sanofi
La Porpora Trombotica Trombocitopenica acquisita, inquadramento della patologia e unmet needs
aTTP Una patologia rara acuta a 100 anni dalla sua scoperta
Mariasanta Napolitano, Professore associato di ematologia Responsabile UOS Emostasi e Trombosi Dipartimento PROMISE – Università degli studi di Palermo – AOUP “P.Giaccone”, Palermo
La diagnosi tempestiva differenziale e l’importanza della collaborazione tra Ematologia e Pronto Soccorso
Luciano D’Angelo, Direttore Pronto Soccorso MEU Dipartimento di Emergenza Ospedale A. Manzoni – Lecco
aTTP una patologia al femminile
Gaetano Giuffrida, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale Malattie Rare della Coagulazione Azienda Ospedaliera-Universitaria “Policlinico Vittorio Emanuele” Catania
Impatto della patologia, esigenze delle persone con attp e risvolto sociale
1° Video Testimonianza “La voce della persona” (Sig.ra Maria I.), Commento e Gestione nel suo centro
Gaetano Giuffrida, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale Malattie Rare della Coagulazione Azienda Ospedaliera-Universitaria “Policlinico Vittorio Emanuele” Catania
L’Importanza del Supporto Psicologico al paziente
Stefania Russo, Psicologa Docente presso la scuola di formazione “Soave sia il Vento”
Tavola rotonda istituzionale:
I diritti del paziente con aTTP e le tematiche ancora irrisolte
Prof. A. Cicchetti*, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Sen. Paola Binetti*, già presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
On. Francesco Maria Ciancitto*, XII Commissione Affari sociali, Camera dei deputati
On. Gian Antonio Girelli, XII Commissione Affari sociali, Camera dei deputati
On. Ilenia Malavasi, XII Commissione Affari sociali, Camera dei deputati
On. Maddalena Morgante*, XII Commissione Affari sociali, Camera dei deputati
Massimo Chiaramonte, Presidente ANPTT Onlus
*Invitato a partecipare
13.15
Conclusioni
Massimo Chiaramonte, Presidente ANPTT ONLUS
Fulvia Filippini, Country Public Affairs Head, Pharma and Vaccines & Global Public Affairs Strategic Projects Sanofi
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