Un modello di valore
per la gestione personalizzata dei pazienti

nnanzitutto, i bisogni inespressi emersi dalle interviste con i pazienti si dividono in 4 categorie: i) standardizzazione: protocolli per i collegamenti con il territorio; ii) migliore comunicazione delle informazioni critiche; iii) telemedicina/monitoraggio a distanza; iv) approccio olistico nel supporto dei pazienti con emofilia.
Dal punto di vista organizzativo, il Centro si è confermato accreditato a livello europeo come centro di cura comprensivo per l’emofilia. In seguito alla verifica dei requisiti operata dal Centro di Coordinamento per le Malattie Rare e alla delibera della Giunta regionale con cui viene riordinata la rete delle malattie rare in un modello hub and spoke, il Centro è stato inoltre accreditato come Presidio per Difetti ereditari trombofilici e Malattie emorragiche congenite (Centro MEC Hub – delibera).
Sono stati sviluppati, inoltre, nuovi potenziali servizi da parte del clinico, a livello locale e regionale, per offrire un percorso personalizzato per ogni paziente. In particolare, è stato creato un percorso innovativo multidisciplinare, includendo anche figure come esperti epatologi, internisti, psicologi, infermieri specializzati, ginecologi ed esperti del dolore per soddisfare le esigenze dei pazienti e delle portatrici, con un particolare focus sull’invecchiamento del paziente e il suo benessere psicologico, ma anche sulla sfera riproduttiva, familiare e sociale.
Il processo di personalizzazione e innovazione ha anche ricevuto il riconoscimento da parte del Consorzio Internazionale della Medicina Personalizzata (ICPerMed) come esempio di Best Practice.
Infine, è stato progettato un diagramma di flusso dettagliato che rappresentasse il percorso di gestione ottimale del paziente con emofilia, mettendo in evidenza punti di ulteriore miglioramento e innovazioni per la migliore cura del paziente.
Questo progetto si colloca in un momento storico importante di transizione sia per il personale del Centro, sia per i pazienti, data l’attuale disponibilità di farmaci a emivita estesa, di farmaci non sostitutivi e alla luce dell’arrivo della terapia genica anche in Europa.
Al Centro continua il processo di innovazione e di miglioramento dei percorsi: il prossimo passo sarà quello di valutare sul piano farmacoeconomico la sostenibilità in termini di personale necessario e infrastrutture per l’ulteriore evoluzione di questo percorso, ovverosia l’implementazione della medicina digitale e in particolare del telemonitoraggio degli eventi emorragici al domicilio dei pazienti.